Centro per le malattie rare

Il centro per le malattie rare nasce da una collaborazione interdisciplinare fra l’Ospedale Pediatrico di Zurigo e l’Ospedale Universitario di Zurigo. Il centro include il servizio di "helpline", il "registro svizzero delle malattie rare" (RSMR), ed il "servizio per i pazienti senza diagnosi".

 

E’ stato stimato che una percentuale compresa tra il 6 e l’ 8% della popolazione globale svilupperà una malattia rara durante il corso della vita, solitamente durante l’infanzia. In Svizzera, l’ammontare della popolazione affetta da una malattia rara è di circa mezzo milione di persone. Per poter diagnosticare una malattia rara precocemente e fornire ai pazienti la miglior assistenza, è fondamentale avere un insieme di competenze nel centro di referenza. I servizi offerti nel centro per le malattie rare, che supportano e completano le strutture cliniche esistenti, sono in via di sviluppo.