Centre pour les Maladies Rares Zurich

Registre Suisse des maladies rares

Le Registre suisse des maladies rares (RSMR) est un registre national. Tous les patients avec une maladie rare diagnostiquée, sauf le cancer, domiciliés en Suisse sont répertoriés. Les données ainsi recueillies permettent d’étudier plus précisément l’étendue et la fréquence des maladies rares en Suisse. Son objectif est d’améliorer le traitement des patientes et des patients à long terme.

Le RSMR devrait également devenir un point d’accueil pour les chercheurs et ainsi faciliter la participation des patientes et des patients suisses aux études cliniques nationales et internationales.

Les données des patients sont conservées selon les exigences de la loi sur la protection des données.

 

Le RSMR se trouve à l’Institut de médecine sociale et préventive de l’Université de Berne (IMSP).