Centro per le malattie rare di Zurigo

registro svizzero delle malettie rare
Centro per le malattie rare, l’Ospedale Pediatrico di Zurigo

Registro svizzero delle malattie rare

Il registro svizzero delle malattie rare (RSMR) è un registro nazionale. Dovrebbero essere inclusi tutti i pazienti affetti da una malattia rara che non sia cancro e che vivono in Svizzera. Il registro servirà per conoscere l’ammontare e la frequenza delle malattie rare in Svizzera. L’obiettivo a lungo termine è quello di migliorare la cura dei pazienti che vivono con una malattia rara.

 

Il RSMR ha lo scopo di diventare un punto di contatto tra i ricercatori e i pazienti svizzeri aiutando cosi’ questi ultimi a partecipare a studi clinici nazionali e internazionali.

 

I dati dei pazienti sono tenuti strettamente confidenziali in accordo con la legge sulla protezione dei dati.

 

Il RSMR è stato costituito presso l’istituto per la medicina sociale e preventiva di Berna (ISPM).