Centro per le malattie rare

Registro svizzero delle malattie rare

Il registro svizzero delle malattie rare (RSMR) è un registro nazionale. Dovrebbero essere inclusi tutti i pazienti affetti da una malattia rara che non sia cancro e che vivono in Svizzera. Il registro servirà per conoscere l’ammontare e la frequenza delle malattie rare in Svizzera. L’obiettivo a lungo termine è quello di migliorare la cura dei pazienti che vivono con una malattia rara.

 

Il RSMR ha lo scopo di diventare un punto di contatto tra i ricercatori e i pazienti svizzeri aiutando cosi’ questi ultimi a partecipare a studi clinici nazionali e internazionali.

 

I dati dei pazienti sono tenuti strettamente confidenziali in accordo con la legge sulla protezione dei dati.

 

Il RSMR è stato costituito presso l’istituto per la medicina sociale e preventiva di Berna (ISPM).